I 2015 blev livet ændret dramatisk, da 58-årige Charlotte Storgaard fra Aarhus fik afasi efter en hjerneblødning. Hun var alenemor til to teenagere, og frem til hjerneskaden arbejdede hun som socialrådgiver og kaospilot. Resten af livet vil det være vanskeligt for hende at udtrykke sig verbalt. Specielt fordi hun har ordfindingsbesvær og mangler de rigtige stedord og forholdsord (afasi), men også fordi hun har svært ved at finde den rigtige mundstilling til at sige ordene (verbal apraksi).   

 

Charlotte Storgaard fik selv god træning og støtte, og det er hun taknemmelig for. Men når hjernen skades, rammes ikke kun den hjerneskadede, men også børnene, den øvrige familie, venner, kollegaer og arbejdssted. Det var Charlotte Storgaards oplevelse, at der manglede et tilbud om støtte til hele familien. Ingen i familien havde forhåndsviden om afasi og livet med afasi. Charlotte Storgaard kunne ønske sig, at en fagperson med viden om afasi havde givet information til voksne pårørende og også til børnene, så de kunne forstå det.

 

Særligt børnene kunne have brugt, at nogen havde forklaret dem, hvad der skete med deres mor, fortæller Charlotte Storgaard.

 

Hjerneskadekoordinator Hanne Skovgaard Petersen fra Norddjurs Kommune er blevet opmuntret af at læse idékataloget ‘Familier med afasi på vej’, fordi det på flere områder understøtter den tilgang, som hun og kollegaerne allerede har til arbejdet med familier med afasi. Samtidig har hun fået ny inspiration til, hvordan de på sigt kan imødekomme familiernes behov endnu bedre.  

 

I Norddjurs Kommune har hjerneskadekoordinatorerne taget positivt imod idékataloget ‘Familier med afasi på vej’.  Idékataloget blev udgivet i foråret 2024 som afslutningen på et to-årigt forskningsprojekt (2022-23), hvor familier med afasi fortalte om deres behov for støtte, når et familiemedlem får afasi efter erhvervet hjerneskade.  

Kataloget indeholder inspiration til eksisterende og nye indsatser til familier med afasi og konkluderer, at hele familien bliver ramt af afasiens omfattende negative konsekvenser. Rehabilitering og genoptræning bør derfor inkludere personen med afasi og de nære pårørende igennem livet med afasi.  

 

De pårørende kan være beslægtede personer eller nære venner til personen med afasi. Hjerneskadekoordinator Hanne Skovgaard Petersen bruger i daglig tale betegnelsen ‘betydningsfulde personer i borgerens liv’. Og i tråd med idékataloget har de i Norddjurs Kommune fokus på at imødekomme behovene hos personen med afasi og de nære pårørende.    

 

- I Norddjurs Kommune har vi udover at være sagskoordinerende som hjerneskadekoordinatorer også mulighed for at intervenere lidt mere familiebaseret og for at have samtaler med familier og andre nære relationer og følge dem lidt mere på vej i forhold til den psykologiske del, siger Hanne Skovgaard Petersen.   

 

-De sædvanlige her, siger en kvinde, da klokken nærmer sig 10:25.  

 

Hun ses kortvarigt på skærmen med et smil. Der høres spredte grin fra nogle af de andre deltagere. Skærmbilledet skifter, afhængigt af hvor lydene kommer fra. Der er glimt fra en stue i en kolonihave, hvor Weber-grillen står på terrassen lige uden for vinduet. En deltager sidder med sit køkken i baggrunden, og en anden har sløret alting rundt om sig selv. De er alle logget ind i Afasifællesskabets digitale møderum, hvor Vestdansk Videnscenter for Neurorehabilitering denne fredag formiddag er inviteret med.   

 

-De sædvanlige her’ siger du, Lisbeth. Ja, hvor er det dejligt, siger Maria Nysom Kjærgaard med langsom og tydelig tale.  

 

Hun er audiologopæd og projektleder for Afasifællesskabet, og hun deltager i dag som frivillig samtalehjælper. Hun støtter samtalerne, så alle uanset afasiens sværhedsgrad har bedre mulighed for at følge med og kommunikere dét, de har lyst til.   

 

Afasifællesskabet er et gratis tilbud om online fællesskab for mennesker med afasi, der har lyst til at møde andre personer med afasi med fokus på hygge og socialt samvær. Projektet er et samarbejde mellem Hjernesagen, Center for Kommunikation og Velfærd og Syddansk Universitet.

Hver enkelt deltager logger sig på via Zoom, og alle er velkomne til at deltage. Denne fredag formiddag i juni deltager 13 personer med afasi fra hele Danmark, og samtalen bliver støttet af audiologopæd Maria Nysom Kjærgaard.   

Audiologopæd Hannah Houmøller Nybo peger på behovet for, at personer med afasi bliver mødt af sundhedsprofessionelle, der både har sproget til at kunne tale med dem om åndelige og eksistentielle livsaspekter og særlige kompetencer i samtalestøtte.    

 

Forskning har vist, at mennesker i krise på grund af en kronisk eller livstruende sygdom får sat gang i flere følelser og tanker af åndelig og eksistentiel karakter. Dette gælder også for personer med afasi, har audiologopæd Hannah Houmøller Nybo fra Regionshospitalet Hammel Neurocenter konkluderet ud fra et lille kvalitativt studie i sit speciale Åndelige og eksistentielle dimensioner hos personer med afasi.    

 

I sundhedsvæsenet fylder patienternes åndelige og eksistentielle behov ikke så meget. Det skyldes blandt andet, at sundhedsprofessionelle mangler sproget til at kunne tale om disse emner. Ligesom mange andre danskere har de måske ikke selv beskæftiget sig med store spørgsmål i livet som: Hvad er meningen med livet? Hvorfor er jeg her? Findes der en gud? Hvorfor skulle det her lige ramme mig? Hvem er jeg uden mit arbejde?   

 

- Vi danskere lever i et sekulariseret samfund. Vi har ikke rigtigt et sprog for de åndelige og eksistentielle dimensioner i livet, og derfor er vi eksistentielt uforberedte, når vi møder en krise. Og når de sundhedsprofessionelle også har en sprogløshed og heller ikke rigtigt er vant til at snakke om det, så bliver man som patient heller ikke mødt med spørgsmål eller får et rum til at få snakket om de her ting, siger Hannah Houmøller Nybo.  

 

Konsekvensen er, at patienterne kan opleve, at de ikke får den støtte og omsorg, de har brug for. Ifølge Hannah Houmøller Nybo er personer med afasi endnu dårligere stillet, fordi de er ramt af en ‘dobbelt sprogløshed’. 

'Better Conversations with PPA' er en kommunikationsintervention fra Storbritannien, der kan hjælpe personer med demensformen primær progressiv afasi og deres familiemedlemmer med at ændre deres kommunikative adfærd, og derved forbedre deres samtaler og livskvalitet.  

Nogle mennesker med demens får også afasi, hvilket gør, at samtaler i hverdagen kan være udfordrende. ’Better Conversations with PPA’ (PPA = primær progressiv afasi) er en kommunikationsintervention, der er udviklet i Storbritannien i samarbejde mellem forskere fra University College London, personer med PPA og deres familiemedlemmer.

PPA er en samlet betegnelse for en række demenssygdomme, hvor nedsatte sprog- og kommunikationsfærdigheder er de tidligste og mest fremtrædende symptomer, og hvor der med tiden kommer flere og flere funktionsnedsættelser samt forværring af disse.    

 

Kommunikationstræning har til formål at forbedre samtaler og interaktioner mellem personen med kommunikationsvanskeligheder og familiemedlemmer eller andre pårørende. Interventionen handler om at afdække, f.eks. med brug af videooptagelser, hvad der gør samtalerne svære, og hvordan de kan komme til at flyde bedre.    

 

Forskning fra University College London dokumenterer, at kommunikationstræning hjælper personer med PPA og deres samtalepartnere med at ændre deres kommunikative adfærd, hvilket også forbedrer deres samtaler og livskvalitet.  

Sille Nielsen og Lisbeth Frølund, begge audiologopæd og ph.d.-studerende, har været en del af forskningsprojektet ‘Familier med afasi på vej’, som mundede ud i udgivelsen af et idékatalog. Dette har givet inspiration til to projekter, hvor audiologopæderne forsker i at imødekomme familiernes behov for henholdsvis psykologisk støtte og kommunikationstræning og -støtte.    

 

Når en familie rammes af afasi, er der behov for, at alle familiens medlemmer kontinuerligt bliver tilbudt psykologhjælp og træning i samtalestøtte. Det viser forskningsprojektet ‘Familier med afasi på vej’, som blev afsluttet i foråret 2024 med udgivelsen af et idékatalog.

 

Konklusionerne har dannet grundlag for to nye ph.d.-projekter, hvor Sille Nielsen og Lisbeth Frølund, begge audiologopæder, forsker i at afdække, udvikle og afprøve tilbud til familier med afasi med fokus på at imødekomme familiernes behov for psykologisk støtte og kommunikationstræning og -støtte.  

SCA – Samtalestøtte til voksne med Afasi, tværfagligt kursus (skræddersyet tilbud, der kan hjemtages til egen rehabiliteringsenhed) 

 

Neurovidenskabelige principper i den logopædiske træning af personer med Afasi/Talemotoriske Vanskeligheder (skræddersyet tilbud, der kan hjemtages til egen rehabiliteringsenhed)