Se nyhedsbrevet i browser
 
ViC TemaNyt | Vestdansk Videnscenter for Neurorehabilitering 
 
Pårørendearbejde i neurorehabiliteringen
22. april 2024
 
 
 
Ungementor og ph.d. Mette Ryssel Bystrup, Regionshospitalet Hammel Neurocenter, sætter rammen for temaet i dette nyhedsbrev.
 
 
De seneste år er fokus på betydningen af pårørende i rehabilitering øget markant. Et eksempel er Hvidbogen, hvor den forrige udgave (fra 2004) nævnte pårørende et par steder, mens den nyeste udgave (2022) har et helt kapitel om emnet. Og hvem ved, om der i fremtiden kommer en hel Hvidbog om rehabilitering af pårørende - for når man arbejder med pårørende, bliver det tydeligt, hvor betydningsfulde de er i rehabiliteringen.  
 
I neurologisk sammenhæng spiller pårørende en ekstra stor rolle. Sygdommen/skaden er en omsiggribende og ufrivillig livsændring, som ofte har lange udsigter. Personen de har kær ændrer sig, og sorgen forbundet med at have "mistet" kan have svære betingelser. De neurologiske skader medfører ofte en ændret adfærd hos den ramte, som gør, at der kan være brug for støtte og regulering på nært hold. Det betyder, at den pårørende hele tiden er (over)opmærksom og tager hensyn. Det er en svær og anstrengende rolle at have, som kan føre til en ændret og belastet livssituation.  
 
I dette ViC TemaNyt sætter vi fokus på pårørende til neurologiske patienter i rehabiliteringen. Her præsenterer vi forskellige indsatser og giver eksempler på aktiviteter, som forhåbentlig kan fungere som inspiration til praksis.
 
God læsning!
 
 

Samarbejde med pårørende

 
I 2004-udgaven af Hvidbogen var pårørende udelukkende nævnt som en ressource. Det har ændret sig med 2022 udgaven ved at udfolde, at pårørende også er mennesker med egne behov, der også har brug for vores opmærksomhed.
 
Derudover viser den nye Hvidbog en bredere forståelse af, hvem der er pårørende. I rehabiliteringspraksis kan der dog fortsat være en tendens til, at man som fagprofessionel forholder sig til et par enkelte pårørende, hvor biologiske og juridiske bånd er favoriserede og fagpersoners egne normer og opfattelser præger, hvem der inviteres ind i samarbejdet.
 
Timing kan også være vigtigt at forholde sig til, for i perioder og sammenhænge er der nogle typer af pårørende, der er mere relevante at intensivere samarbejdet med end andre. Derfor skal netværket opfattes som en dynamisk størrelse, vi som fagpersoner må være opmærksomme på kan ændre sig over tid.
 
Herunder kan du læse en række artikler om samarbejdet med de pårørende.
 

De pårørende er vigtige i fremtidens neurorehabilitering

Modelfoto
 
Når en person bliver ramt af en hjerneskade, bliver hele familien ramt. Derfor skal de pårørende mere i fokus, når det gælder neurorehabilitering.  
 
Det mener Rikke Guldager, forskningsleder for sygeplejen på Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi på Rigshospitalet, og Lena Aadal, forskningsansvarlig sygeplejerske på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. Det er ifølge de to sygeplejefaglige forskere vigtigt at placere patienter og pårørende i centrum af behandlingsforløbet, men samtidig også være opmærksomme på den sårbare situation, de pårørende er i, og give dem den støtte, de har brug for.  
 
Rehabilitering efter hjerneskade indebærer nemlig ofte en turbulent og følelsesmæssig rejse, ikke kun for patienten, men også for familie og venner. Rikke Guldager understreger, at de pårørende også har et akut behov for information, støtte og vejledning om deres rettigheder og tilgængelige ressourcer. Den indsigt er grundlaget for at forstå, hvordan man bedst støtter både patienter og deres pårørende gennem rehabiliteringsforløbet.  
Læs hele historien på hjemmesiden
 

Pårørende er en uundværlig støtte i kampen mod multipel sklerose

 
Som ved mange andre sygdomme er det ved multipel sklerose ikke kun medicinsk behandling, der tæller. Den emotionelle og praktiske støtte fra pårørende er mindst lige så vigtig.  
 
På Regionshospitalet Viborg spiller pårørende en central rolle i behandlingsforløbet for patienter med MS. Klinikansvarlig overlæge i skleroseklinikken Sivagini Prakash forklarer, at sygdommens natur ofte kan medføre både fysiske og mentale udfordringer for patienterne, herunder træthed og kognitive vanskeligheder. Det kan gøre det svært for dem at absorbere vigtig information under lægesamtaler.  
 
- Vi har meget fokus på de pårørende i vores arbejde med sklerosepatienter. Mange patienter i vores klinik er ikke bevidste om deres egne udfordringer. De pårørende kender den skleroseramte godt og er derfor vigtige i samarbejdet om patienten. For mange patienter er det derfor nærmest et krav, at de skal medbringe en pårørende til samtalerne på grund af deres kognitive vanskeligheder. Det er nødvendigt for vores patientgruppe, at der er nogen med, som kan hjælpe dem med at huske tider til blodprøvetagning og skanninger forud for konsultationen i Skleroseklinikken – ellers har vi ikke mulighed for at se, om behandlingen virker eller måle på hvilke bivirkninger, de eventuelt får af medicinen, siger Sivagini Prakash.  
Læs hele historien på hjemmesiden
 

De vigtige samtaler med patienter og pårørende under indlæggelse

 
I sundhedsvæsenet er nøglen til patientpleje af høj kvalitet ikke kun avanceret medicinsk viden, men også en dybdegående forståelse og evner inden for kommunikation og samarbejde med patienterne og deres pårørende.  
 
Anne Præst, der er ledende terapeut på sengeafsnit 2 på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, har taget en master i procesledelse og organisatorisk forandring på Aalborg Universitet. I forbindelse med sit speciale har hun arbejdet med forskningsbaserede tilgange til dialoger og processer. Hun har taget udgangspunkt i, hvad hun kan se af udfordringer i sin dagligdag i praksis. Her valgte hun at tage fat på en af Regionshospitalet Hammels prioriterede strategiske indsatsområder:  ”samarbejde med patienter og pårørende” og samtidig fokusere på kompetencesporet ”relationelle kompetencer”.  
 
- Jeg vil gerne have fokus på, hvordan vi styrker personalets kompetencer til at tage de vigtige samtaler med patienter og pårørende. Vi skal have respekt for, at det er svært for patienter og pårørende at være i de samtaler, men hvordan arbejder vi på, at det ikke også skal være for stor en udfordring for personalet? Jeg tænkte derfor, at noget af teorien fra min masteruddannelse ikke kun skal leve i mig, men komme hele personalegruppen til gode, siger Anne Præst.  
 
Hendes arbejde har fokus på måden, personalet på sengeafsnittet engagerer sig med patienter og deres familier, især gennem kritiske og følelsesladede samtaler under lange og ofte udfordrende indlæggelsesforløb.
Læs mere om ændringerne på afsnit S2 på hjemmesiden
 

Samarbejde med pårørende efter udskrivelse

 Illustration fra bogen ”Fysioterapi, bevægelse og livsverden”.
 
I Region Midtjylland støtter to ungementorer på tværs af kommuner unge med en erhvervet hjerneskade og langvarige følger efter hjernerystelse. Ungementorerne kan blandt andet støtte med hjælp til energiforvaltning, identitetsrekonstruktion og tilpasning af rammer på job.  
 
Ungementorerne arbejder helheds- og netværksorienteret, hvilket betyder at pårørende også er med i en stor del af indsatsen. Ungementorerne er altid tilknyttet den unge i mindst et år ad gangen og har derfor god mulighed for også at lære netværket at kende og opbygge en relation og tillid med de pårørende. De støtter de unge og deres familier i nærmiljøet og er derfor hjemme hos den unge, på deres uddannelsesinstitution, arbejdsplads eller hvor de foretrækker at mødes. Ungementorerne er forankret på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, hvor de også har et ben ind i klinikken og i forskningsenheden for adgang til den nyeste praktiske og teoretiske viden på området.  
 
Region Midtjyllands ungementorer er inspireret af en åben dialogisk tilgang, hvor antagelsen er, at hvis helheden i personens menneskelige relationer tages med i betragtning, så tilfører man nye, flere og uer­stattelige ressourcer til (rehabiliterings-)arbejdet
Læs hele artiklen på hjemmesiden

Tilbud til pårørende

Neurorehabilitering har sociologisk set været domineret af en medicinsk dagsorden, hvor fokus har været på det enkelte individ og den fysiske krop. Andre livsaspekter, så som det psyko-sociale, er trådt mere i baggrunden. Individ-fokusset betyder også, at der indtil videre har været få tilbud rettet mod pårørende og i stedet er de blevet anbefalet psykologsamtaler. Dog er det ved at ændre sig med initiativer som pårørende-grupper, for eksempel igennem Hjerneskadeforeningen. Her kan viden og erfaringer deles, og der kan hentes støtte og spejling i hinanden. Psyko-edukation i forskellige udformninger, hvor skriftlige pjecer fortsat dominerer, men også andre kommunikationsformer - som små videoer – vinder også frem. Herudover er der også spæde initiativer om peer-to-peer tilbud, hvor pårørende støtter andre med deres erfaringer. I den følgende sektion vil vi præsentere udvalgte tilbud, der specifikt er målrettet pårørende. Vi håber, det vil kunne inspirere til at prøve forskelligt af i jeres praksis.
 
 

Pårørende møder forståelse og støtte gennem temadage på VCR

 
Fire gange om året afholder Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR) temadage, der sigter mod at informere og støtte både patienter og deres pårørende efter en rygmarvsskade. Dagene fokuserer på forskellige aspekter af livet efter skaden, herunder fysiske tilpasninger og psykologiske udfordringer.  
 
Sygeplejerske Camilla Vilsgaard Storgaard beskriver, hvordan temadagene hjælper de pårørende med at forstå og tilpasse sig deres nye virkelighed. Ved at skabe et rum, hvor pårørende kan dele erfaringer uden patienternes tilstedeværelse, fremmes en åben dialog. Det giver de pårørende mulighed for at stille spørgsmål og diskutere emner, som de måske finder vanskelige at bringe op i andre sammenhænge.  
 
Temadagene indeholder sessioner, der er adskilt for patienter og pårørende, baseret på feedback fra tidligere arrangementer. Adskillelsen tillader åbne og ærlige samtaler blandt de pårørende, som kan dele erfaringer og udfordringer, de står overfor, uden frygt for at såre eller belaste patienten.
Læs mere om temadagene på hjemmesiden
 

Samtalegruppe for pårørende

Er du pårørende til et menneske med en hjerneskade og ønsker du et fællesskab, der støtter og inspirerer, så har Hjerneskadeforeningens lokalafdeling for Aarhus/Østjylland en støtte- og samværsgruppe for pårørende.
 
I et forløb over 6 gange mødes pårørende hver 4. uge med en neuropædagogisk familieterapeut, som faciliterer fællesskabet i Hjerneskadeforeningens lokaler i Aarhus.
Læs mere om tilbuddet hos Hjerneskadeforeningen

Tilbud til unge pårørende

Er du ung pårørende til et menneske med en hjerneskade, så har Hjernesagen tilbud om at deltage i et virtuelt kursus, som blandt andet vil komme ind på emner som sorg, svære følelser, kommunikation og konfliktløsning.  
Hjernesagen afholder desuden en sommerhøjskole ved Ebeltoft for 15-30-årige pårørende 7.-9. august 2024. Her kan de unge pårørende deltage i spændende workshops og møde andre unge pårørende til én, der er ramt af stroke eller anden sygdom i hjernen.
Læs mere om tilbuddene hos Hjernesagen
 

Kurser og arrangementer med viden om pårørendearbejde inden for neurorehabilitering

Se alle kurser på Regionshospitalet Hammel Neurocenter